El 20 de Octubre de 2018 y durante toda esa semana, con motivo del Día Nacional de la Espondilitis, desde AFAea hemos realizado diferentes actividades para divulgar nuestra enfermedad en Burgos.
20 octubre: Día Nacional de la Espondilitis Anquilosante
Durante la semana del Día Nacional de la Espondilitis desde AFAea hemos realizado tres actividades para conmemorar esta fecha.
La actividad central ha sido nuestra II edición del Pedalea por la EA, en la que hemos conseguido sumar 1.239 km con las 5 bicicletas que nos proporcionaron Sportia Gimnasios y Velobur. Un auténtico éxito tanto por la marca conseguida como por la afluencia de público. En los días previos hicimos una charla para socios de nuestra reumatóloga, la Doctora María Colazo y una mesa informativa en el Hospital Universitario de Burgos.
16 de octubre – Charla formativa sobre tratamientos:
La Doctora Colazo, reumatóloga del HUBU y colaboradora de nuestra asociación, nos ha ofrecido una charla sobre los distintos tratamientos que existen actualmente para nuestra patología y porqué se usan unos u otros según sea axial o periférica, si hay otras enfermedades concomitantes o no. También nos habló de la dificultad que existe a la hora del diagnóstico y de los distintos protocolos que se están desarrollando para derivar pacientes desde digestivo o dermatología a reumatología y viceversa cuando hay sospechas de que los afectados tengas diversas patologías. La charla ha sido muy amena y nuestros socios han salido muy contentos de ella.
Tas la charla estuvimos más de una hora haciendo preguntas y compartiendo con la Doctora Colazo, momento en el que salieron los temas más interesantes: espaciamiento de los tratamientos, cambios de biológico, fibromialgia, …
19 de Octubre – Mesa informativa en el HUBU y aperitivo del Pedalea por la EA:
Como cada año, dedicamos una mañana a estar presentes en el Hospital Universitario de Burgos, dando información a los que se acercaron a nuestra mesa y a aquellos que nos atendieron en el pasillo de espera de Reumatología en alguna de nuestras visitas. Marta, la enfermera del servicio de reumatología y la Doctora María Colazo, reumatóloga especialista en HUBU, se acercaron a darnos su apoyo una vez más y hacernos la foto de rigor. Es un lujo contar con profesionales tan implicados en nuestra asociación.
Por la tarde estuvimos en el Gimasio Sportia – Cordón 5 para participar con una explicación de lo que trata la patología en la primera aportación de kilómetros a nuestro Pedalea por la EA, por parte de la clase de ciclismo de Edgar, coordinador de los Gimnasios Sportia. Una pequeña pincelada, que los participantes tenían que estirar e ir a la ducha sin quedarse demasiado fríos, pero que sirvió para explicar que la espondilitis es mucho más que un dolor de espalda y agradecer a todos su participación.
20 de Octubre – Pedalea por la EA:
El sábado estuvimos en la plaza de Santo Domingo de Guzmán para nuestro Pedalea por la EA.
Como el año pasado, el Gimnasio Sportia con la colaboración de Velobur, nos dejaron unas bicis para colocar en la plaza y animar a los burgaleses a que nos dedicasen un poco de su tiempo y energías haciendo kilómetros por nosotros. La afluencia este año ha sido increíble, con participantes muy implicados, como Luis o Aitor que estuvieron un par de horas dándole al pedal, un chico disfrazado de SuperBeer que resultó aficionado al triatlón (se le vio según se colocó en la bicicleta) pequeños valientes que lo intentaron, pero no llegaban a los pedales o Cane que nos confesó que a sus “taytantos” era la primera vez que se montaba en una bicicleta en su vida. No hay palabras para agradecer tanto apoyo como recibimos durante todo el día.
Pero a nivel de la asociación lo que más nos llenó fue la gran cantidad de gente que se acercó a interesarse por la enfermedad, algunos simplemente por curiosidad, otros por conseguir un globo para sus pequeños y , quizá lo más gratificante, una gran cantidad de afectados y familiares que se acercaron al evento: gente que la padece en mayor o menor medida, con y sin tratamiento, gente cogiendo información para su hermano, hijo o amigo, recién diagnosticados que buscaban información para salir del susto de los primeros días tras el diagnóstico, … Esperamos que algunos de ellos se decidan pronto a acercarse a nuestra asociación a formar parte de esta gran familia que vamos formando poco a poco en la asociación.
