Dia Nacional de la Espondilitis

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Dia Nacional de la Espondilitis

El 20 de Octubre de 2.017, con motivo del día nacional de la espondilitis, desde AFAea hemos realizado diferentes actividades para divulgar nuestra enfermedad en Burgos.

 

Por la mañana hemos estado en el Hospital Universitario de Burgos con una mesa informativa. Ha tenido un gran éxito, tanto por la visibilidad que hemos dado a la asociación como por la participación de los que se acercaron a conocernos. También estuvimos dando información en la sala de espera de Reumatología, donde conocimos a nuevos pacientes que se interesaron por la asociación. El Dr. Alegre, jefe del servicio de Reumatología, nos acompañó en la lectura del manifiesto mostrándonos una vez más el apoyo que tenemos de los reumatólogos de la ciudad.

 

 

Por la tarde ha tenido lugar la actividad principal del día, nuestro primer “Pedalea por la EA”. Con la colaboración de Decathlon y el Gimnasio Sportia hemos puesto unas bicicletas en la Plaza Santo Domingo de Guzmán, el centro de Burgos. En ellas la gente podía pedalear e ir sumando kilómetros que representasen el apoyo que

La tarde ha transcurrido con mucha actividad y afluencia de los burgaleses que pasaban por la plaza. En la caseta de atención al público hemos dado información a los que se han acercado a preguntar, atraidos por el inmenso logotipo y los globos para los más pequeños.

En la zona de niños los pequeños burgaleses han podido escenificar la luchas de los tratamientos contra la espondilitis en una partida de damas y completar el puzzle de la espondilitis.

 

Foto Actividad Pedalea

 

#dianacionalespondilitis en BURGOS

Posted by AFAEA Burgos on Freitag, 20. Oktober 2017

Al final hemos conseguido sumar 200 km entre todos. Más importante ha sido todo el cariño y apoyo que hemos recibido de los burgaleses que se han acercado a acompañarnos en esta actividad. El año que viene la batiremos seguro.

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I Día de Convivencia 2017

Este Sábado hemos hecho nuestro primer día de convivencia, en el que nos hemos juntado 40 socios, tanto afectados como familiares.

La actividad ha consistido en una visita a las minas de Puras de Villafranca por la mañana. Se encuentran en la sierra de la Demanda, cerca de Belorado, en un entorno precioso. El complejo minero permite adentrarse en varias minas reales de Manganeso y conocer todas las infraestructuras asociadas a esta actividad industrial: desde los lavaderos de mineral, a la turbina que generaba electricidad, las oficinas… Es un viaje en el tiempo a la mina de Manganeso más antigua de España.

Durante la visita hemos visto cómo trabajaban los mineros en aquella época, las instalaciones de las que dotaron al pueblo y hemos disfrutado de unos experimentos que han hecho las delicias de los más pequeños.

Tras disfrutar en familia de una deliciosa paella y los postres que han aportado los socios, por la tarde hemos dado un paseo hasta la cascada de Puras. Una excursión de sencilla para la mayoría, que ha supuesto un hito de superación personal de alguno de nuestros compañeros. Entre recogida de moras y carreras de los más pequeños hemos pasado un buen rato compartiendo experiencias y conociéndonos un poco más.

Al final hemos conseguido el premio de esta fotografía familiar de todos junto a la cascada.

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I Jornada de Espondilitis Anquilosante

El día mundial de la espondilitis anquilosante es este año en el sábado 6 de mayo. Por este motivo, en AFAea hemos elegido esta fecha para organizar la I Jornada sobre Espondilitis Anquilosante en Burgos. Se trata de un evento abierto al público y gratuito.

Para ello hemos tenido la suerte de contar con dos grandes profesionales en la salud de la ciudad: Maria Colazo Burlato, médico especialista en reumatología del servicio de Reumatología Hospital Universitario de Burgos y Oscar Orive, licenciado en Psicología en la Facultad de Psicología de la Universidad de Salamanca con 17 años de experiencia como psicólogo de personas con Esclerosis Múltiple y otras enfermedades neurológicas afines.

La Jornada contará con dos actos principales, una ponencia de la doctora Colazo y un taller de mindfulness dirigido por Oscar Orive.

Cartel Jornada Espondilitis 6 Mayo 2017

Cartel Jornada Espondilitis Anquilosante 6 Mayo 2017

Ponencia “Espondiloartritis: Concepto, manifestaciones clínicas y tratamiento”

Las espondiloartritis son un grupo de enfermedades reumáticas con una serie de características en común que incluyen la inflamación de la columna vertebral y de las articulaciones periféricas. La espondilitis anquilosante es la enfermedad más emblemática del grupo y se caracteriza por la presencia de lesiones localizadas en la columna vertebral y en las articulaciones sacroilíacas, visibles en las radiografías, y responsables de la limitación en la movilidad  y de la rigidez.

Existe una forma clínica inicial de la enfermedad denominada espondiloartitis axial  no radiográfica (las lesiones no son visibles en las radiografías) que aunque no suele producir una limitación importante de la movilidad, provoca dolor y pérdida de calidad de vida de manera similar a la que padecen los pacientes con espondilitis anquilosante.

Aunque no existe en la actualidad ningún tratamiento curativo, disponemos de una serie de fármacos que acompañados con técnicas de terapia física consiguen modificar el curso de la enfermedad, aliviar el dolor y mejorar la capacidad física y la calidad de vida de nuestros pacientes.

Taller de Mindfulness

Mindfulness o ‘conciencia plena’ consiste en prestar atención, momento a momento, a pensamientos, emociones, sensaciones corporales y al ambiente circundante, de forma principalmente caracterizada por “aceptación” -una atención a pensamientos y emociones sin juzgar si son correctos o no-. El cerebro se enfoca en lo que es percibido a cada momento, en lugar de proceder con la normal rumiación acerca del pasado o el futuro. El taller tiene una metodología práctica en la que los participantes practicarán diferentes ejercicios y constatarán de primera mano la diferencia que existe entre funcionar con el piloto automático y hacerlo en modo consciente. Tendrá una duración aproximada de 2 horas.

El objetivo principal del taller es dar a conocer la técnica de Mindfulness y su aplicación día a día, para pasar de vivir en modo automático y centrarnos en el momento presente, aumentando nuestra eficacia en lo que hacemos. Además tiene otros objetivos más específicos como pueden ser:

  • Potenciar la práctica de la autoconciencia del momento presente.
  • Aumentar la concentración y atención a través de la práctica del Mindfulness.
  • Conocer cómo salir del modo “piloto automático”
  • Aprender a crear distancia entre los pensamientos y las emociones para afrontar los desafíos cotidianos con menos estrés y ansiedad.
  • Gestionar los sentimientos desagradables condicionados por errores de percepción de la realidad
  • Gestionar las emociones y pensamientos relacionados con el dolor.

Queremos agradecer a la Fundación Caja Rural el patrocinio del evento y al Ayuntamiento de Burgos su colaboración cediéndonos la sala Polisón del Teatro Principal

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Presentación de AFAEA

Los inicios

La asociación AFAea Burgos nace para apoyar a los enfermos de espondilitis anquilosante de Burgos.

Corría agosto de 2016, cuando Chema, Roberto, Natalia y Antonio nos conocimos tomando un café. Cada uno de ellos buscaba encontrar a otros afectados con los que compartir las preocupaciones que la espondilitis le producía. Fue en esa improvisada reunión donde se originó todo. Las dudas del interés de la gente y la inexperiencia en este ámbito del asociacionismo de salud hicieron que en principio pensásemos en hacer un grupo de apoyo. Al fin y al cabo la principal necesidad de quienes padecemos la espondilitis es poder compartir con otros nuestras experiencias, miedos, tratamientos, avances y mejoras. Pero tras una charla con las trabajadoras sociales de AFAEM y sobre todo por el empuje que recibimos de CEADE, decidimos crear la asociación.

El inicio fue bastante rápido, en cuanto a poner en marcha los medios de contacto de la asociación. Contratamos el dominio, teléfono de contacto, y abrimos los perfiles de redes sociales, donde empezar a darnos a conocer. La parte relativa a los trámites administrativos fue más farragosa, pero con paciencia y algo de trabajo conseguimos finalmente que la Junta de Castilla y León nos aprobase los estatutos. Con ello ya podríamos solicitar un local.

El despegue definitivo

Ya en febrero de 2.017,  3 meses después de fundar la asociación, tan sólo habíamos conseguido contactar con dos afectados burgaleses. Por fin habíamos conseguido los carteles y trípticos de la asociación , que nos hizo la Diputación de Burgos con el diseño de 02studio, pero no conseguíamos atraer a afectados de espondilitis. Pero esto iba  cambiar en pocos días.

Nos reunimos el 24 de Febrero con el Dr. Javier Alegre, jefe del servicio de reumatología del Hospital de Burgos, que nos muestra su apoyo y firma un convenio de colaboración en el que se compromete a colaborar con la asociación, tanto en la difusión de la enfermedad como en informar a los afectados que pasen por el servicio de reumatología del HUBU. Esto nos supone un cambio radical: por fin teníamos un medio de llegar a los afectados, y uno de los más indicados, los propios especialistas en reumatología de la provincia.

Pocos días después, el 13 de Marzo, el Ayuntamiento de Burgos convoca una rueda de prensa donde presentamos oficialmente la asociación junto con la Concejal delegada de Sanidad Lorena de la Fuente. A la vez nos comunicaron que nos concedían un pequeño despacho en el centro Graciliano Urbaneja, donde podríamos desarrollar nuestras actividades. Desde entonces hemos acudido a radio y televisión a conceder varias entrevistas, donde además de hablar de la asociación hemos intentado dar a conocer esta enfermedad a toda la población. Puedes ver estas entrevistas aquí.

Desde entonces nos han contactado varios afectados, siendo a primeros de abril más de 20 asociados afectados de espondilitis anquilosante y 40 entre familiares, afectados y socios colaboradores

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